La vecina del sector
de Quebrada Alvarado Myriam Estivill, fue nominada y elegida entre las cien
mujeres líderes del país, al igual que la alcaldesa de Olmué Macarena Santelices.
Myriam Estivill fue destacada como fundadora de la Fundación Chilena de Enfermedades
Lisosomales – FELCH, una organización sin fines de lucro que está orientada a
acoger sicológica y económicamente a pacientes con enfermedades lisosomales y a
sus familias.
Estas enfermedades
son de poca incidencia (denominadas raras y que afectan a un porcentaje menor a
nivel mundial), enfermedades que son de un alto costo monetario, por lo que la FELCH
ampara a nivel nacional a cinco enfermedades de esta clase que son el mal de Gaucher,
el mal de Fabry, el mal de Niemann-pick, la Mucopolisacaridosis y el mal de Pompe.
La institución centra
su labor en procurar la ayuda necesaria para impedir que la falta de recursos,
de políticas públicas y de una normativa específica termine con la vida de los
enfermos lisosomales en el país.
El mérito de Myriam
Estivill, esta luchadora vecina del sector de Quebrada Alvarado, madre de una
paciente que sufre del mal de Gaucher, es
que luego de recorrer embajadas y golpear muchas puertas tratando de
encontrar los medicamentos necesarios para aliviar el mal que afecta a su hija.
Fue la fundadora de la actual Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (FELCH)
donde hoy ocupa el cargo de directora ejecutiva. Su trabajo a través de
convenios sostenidos con el Ministerio de Salud, y organismos internacionales han
logrado conseguir financiamiento para poder cubrir la mayor cantidad de
tratamientos posibles.
Se debe señalar que
el Plan Auge no cubre este tipo de enfermedades denominadas raras, por lo que
esta organización es fundamental para los pacientes. Por dar el ejemplo la
enfermedad de Gaucher es una condición heredada, que causa la acumulación de
depósitos grasos en ciertos órganos y en los huesos. Esta enfermedad puede
causar una gran variedad de síntomas. La enfermedad de Gaucher afecta a
aproximadamente 30.000 personas a nivel mundial.
La alcaldesa
Macarena Santelices, se mostró muy contenta al saber que otra mujer olmueína,
también había sido nominada en este ámbito, “es un reconocimiento muy merecido,
la señora Myriam es todo un ejemplo de lucha y perseverancia por tratar de
aliviar el mal que afecta a su hija. Ahora ella es un eslabón fundamental para
todos esas madres, padres y pacientes que padecen de estos males, y eso es muy
meritorio de este reconocimiento que nos honra…”manifestó la autoridad olmueína.
Por su parte el
concejal Ramón Donoso, expresó que “-es todo un orgullo para los olmueínos,
tener a dos mujeres destacadas a nivel nacional, ambas son mujeres luchadoras,
empeñosas para lograr sus objetivos…nosotros como familia y vecinos de Quebrada
Alvarado le tenemos mucho aprecio a la señora Myriam, sabemos como a trabajado
para encontrar alivio a la enfermedad que afecta a su hija, por eso la felicito,
al igual que a nuestra alcaldesa por ese gran honor de ser consideradas entre
la cien mujeres líderes del país…” expresó el concejal.